3 VAN DE GROOTSTE AUTISME MYTHEN
"Autistische mensen hebben slechte sociale vaardigheden"
Autistische mensen hebben sociale vaardigheden.
We moeten stoppen met het bestendigen van het verhaal dat autistische mensen sociale tekorten hebben. Wanneer spraak- en taaltherapeuten beoordelingen uitvoeren bij autistische kinderen, moeten ze er rekening mee houden dat de meeste beoordelingen zijn gebaseerd op neurotypische (NT) sociale normen. Pragmatiek is een vakgebied dat is gebouwd op NT-communicatiestijlen.
Het dwingen van NT sociale vaardigheden aan autistische mensen leidt tot:
De grondgedachte achter het aanleren van sociale vaardigheden is dat autistische mensen leren socialiseren in de 'echte wereld' (met NT's...), zodat ze vrienden kunnen maken en een bevredigend leven kunnen leiden. Maar vaak is het resultaat dat autistische mensen het tegenovergestelde ervaren. Hen vertellen dat om vrienden te maken en succesvol te zijn in het leven, ze deze sociale vaardigheden moeten uitvoeren en meer NT moeten doen, is buitengewoon schadelijk. Het leert ze maskeren. Door de sociale vaardigheden van NT's over te nemen, voelen autistische mensen zich meer geïsoleerd, onzeker, depressief en angstig omdat ze het gevoel hebben dat ze zich minder autistisch hebben gedragen als ze geaccepteerd willen worden. Het resulteert niet in langdurige, betekenisvolle vriendschappen - het resulteert in vriendschappen die oppervlakkig, eenzijdig en minder zinvol zijn, en uiteindelijk de autistische persoon zich onbegrepen en opgebrand laten voelen door de uitputting van het nabootsen van NT's.
Als gemarginaliseerde groep zijn autistische mensen historisch gezien sociaal afgewezen, gepest en buitengesloten sinds ze jonge kinderen waren - zelfs als ze proberen de sociale vaardigheden van NT's over te nemen en zich net als iedereen gedragen. Sociale vaardigheidstraining leert hen om erbij te horen, op te gaan in, en ze leren dat het niet OK is om hun authentieke zelf te zijn.
Veel mensen die dit lezen denken misschien: "Ok, dit klinkt interessant, ik snap het. Maar wacht, autistische kinderen moeten voorbereid zijn op de 'echte wereld' en in de samenleving leven zoals wij. We moeten ze deze vaardigheden leren. Iedereen moet het doen, dat is gewoon het leven"
Mijn antwoord hierop is: het is oké om autistische mensen te leren hoe NT's socialiseren en communiceren. In feite hebben we een verantwoordelijkheid om dit te doen, omdat ze interactie zullen hebben met NT's in de gemeenschap - voor hun eigen veiligheid en welzijn moeten ze hierop voorbereid zijn, zodat ze weten hoe ze interacties moeten beheren als er misverstanden optreden. Omdat ze dat zullen doen. Dit betekent niet dat we hen voorschrijven dat ze deze sociale vaardigheden MOETEN overnemen. We leren zowel NT'ers als autisten de communicatiestijlen van elkaar.
Bovendien - ervan uitgaande dat 'wij' en 'iedereen' NT zijn, dan is het niet hetzelfde.
Autistische mensen zijn neurologisch anders en leven in een wereld die niet op hen is ingesteld. Dit betekent dat NT-mensen niet de dagelijkse worstelingen en barrières ervaren die autistische mensen ervaren. NT's hoeven niet te maskeren zoals autisten dat doen - zeker niet in dezelfde mate, en als ze maskeren, lijkt het in niets op hoe autistische mensen maskeren. NT's ervaren niet dezelfde emotionele, mentale en fysieke tol van maskeren. Ze hebben geen zintuiglijke overbelasting en meltdowns als gevolg van het onderdrukken van autistische eigenschappen. Ze hoeven geen uren/dagen/weken te besteden aan het opladen van constante sociale interactie. Ze ervaren niet de schade die het aan het zelfrespect toebrengt. Ze hoeven hun prikkels, echolalie, communicatiestijl of speciale interesses niet te onderdrukken. Ze hoeven geen oogcontact te forceren tot het punt waarop het fysiek pijnlijk is. Ze hoeven hun authenticiteit niet op te geven om geaccepteerd te worden - niet zoals autisten dat doen. Ze ervaren niet dezelfde barrières op het gebied van werk, onderwijs en in de gemeenschap.
Autistische mensen hebben een BETER sociaal engagement als ze met anderen zijn autistische mensen
HET ONDERZOEK / BEWIJS
"Sociale interactie is relationeel - het is net zo afhankelijk van de vaardigheden van de communicatiepartner als van de autistische persoon" - ( Sasson et al., 2017)
Communicatie is tweerichtingsverkeer. Misverstanden die zich voordoen in een gesprek zijn niet alleen te wijten aan 1 persoon - het probleem van dubbele empathie (Dr. Damian Milton)
Autistische kinderen tonen een betere sociale betrokkenheid wanneer ze met andere autistische kinderen zijn, vergeleken met wanneer ze met NT-peers zijn - (Kasari et al., 2015)
Autistische mensen delen informatie net zo succesvol als NT-mensen. Autistische mensen "hebben de vaardigheden om informatie goed met elkaar te delen en een goede verstandhouding te ervaren, en dat er selectieve problemen zijn wanneer autistische en niet-autistische mensen met elkaar omgaan" - (Crompton et al., 2020)
Autistische mensen onthulden meer over zichzelf aan andere autistische mensen in vergelijking met niet-autistische mensen. "Resultaten suggereren dat sociale verwantschap kan toenemen voor autistische volwassenen wanneer ze samenwerken met andere autistische mensen, en ondersteunen het herformuleren van sociale interactieproblemen bij autisme als een relationele in plaats van een individuele beperking" - (Morison et al., 2020)
"Neurotypische leeftijdsgenoten zijn minder bereid om te communiceren met mensen met autisme op basis van dunne plakjes oordelen" - (Sasson et al., 2017)
Het afhaalbericht...
Net zoals we autistische kinderen sociale vaardigheden leren, is het absoluut noodzakelijk dat we kinderen met NT leren hoe autistische sociale vaardigheden eruit zien. En om dit te ACCEPTEREN. We moeten autistische mensen toestaan te communiceren op de manier die ze het liefste hebben, en ze laten zijn wie ze werkelijk zijn.
'Autistische mensen hebben geen empathie'
Hoewel ik niet ontken dat sommige autistische mensen geen empathie hebben (zoals sommige neurotypische mensen), wordt al tientallen jaren gepostuleerd dat autistisch zijn = geen empathie. Autistische mensen voelen de dingen zo intens dat het overweldigend is. Sommige van de meest empathische mensen die ik ken, zijn autistisch. Overgevoelig zijn voor prikkels in de omgeving betekent dat de emoties van andere mensen uitputtend kunnen zijn (zie 'Sensorische verwerking') . Sociale wederkerigheid kan te veeleisend zijn wanneer een autistische persoon zoveel prikkels probeert te verwerken, terwijl hij problemen met taalverwerking / executieve functies beheert. Voor NTS wordt dit echter vaak verkeerd geïnterpreteerd als een communicatietekort.
Het probleem van dubbele empathie bedacht door Dr. Damian Milton (een autistische onderzoeker / academicus) stelt dat empathie een relationeel, transactieproces is en dat een gesprek dus tweerichtingsverkeer is. De misverstanden die optreden tussen a neurotypische en een autistische persoon gebeurt bij beide mensen . Het wederzijdse onbegrip wordt gedeeld door beide groepen mensen; de niet-autistische EN autistische persoon. Een neurotypisch persoon zal niet begrijpen hoe een autistisch persoon de wereld ervaart en communiceert niet zoals een autistisch persoon.
Toch zijn het autistische mensen die worden bestempeld als mensen met sociale beperkingen en die een behandeling krijgen om hen te dwingen niet-autisten beter te begrijpen, in plaats van NT's de communicatiestijlen van autistische mensen aan te leren. NT's communiceren op verschillende manieren. NT's geven bijvoorbeeld hints en gaan ervan uit dat de autistische persoon moet weten wat hij denkt (gedachtenlezen) en verwachten dat hij weet welk antwoord hij moet geven.
Het NT legt hun ideeën op over wat sociaal aanvaardbaar is. Het NT houdt vaak geen rekening met wat er in de geest van de autistische persoon in deze gesprekken omgaat, en wat de onderliggende redenen kunnen zijn waarom ze hen misschien geen antwoorden geven die ze verwachten. Dit is HET DUBBELE EMPATHIEPROBLEEM. Er kunnen een groot aantal redenen zijn waarom de autistische persoon het door het NT geïnitieerde onderwerp niet heeft beantwoord - zie 'ableism'.
Autistische mensen ervaren constante communicatiestoringen met mensen in de gemeenschap vanwege de verschillen in communicatiestijlen. Veel NT'ers zullen beweren dat ze betere sociale vaardigheden hebben dan autisten. Maar dit is gewoon niet waar. Er zijn VEEL NT'ers die geen empathie hebben en slechte sociale vaardigheden hebben. NT's zeggen niet wat ze bedoelen, laten ruimte voor verschillende interpretaties, zijn vaag in wat ze zeggen, en als autistische mensen vragen stellen om opheldering, behandelt de NT hen alsof zij degene zijn met het probleem. Als we zeggen "Ik weet niet wat je bedoelt", of "Ik begrijp het niet", is het evenzeer de verantwoordelijkheid van het NT om het misverstand op te helderen en duidelijk te communiceren.
"Autistische mensen missen een Theory of Mind (ToM)"
Van ToM wordt gezegd dat het 'het vermogen is om je in andermans schoenen te verplaatsen'. Er wordt gezegd dat ToM ontbreekt bij autistische mensen (of niet bestaat ), maar het is al tientallen jaren algemeen verkeerd begrepen en volledig ontkracht in hedendaags onderzoek.
Het ToM-idee komt van een valse overtuigingstest (misleiding) die in de jaren tachtig is ontworpen, de Sally-Anne-test . Klinisch psycholoog Simon Baron-Cohen en collega's ontwierpen de test om de ToM van een kind te beoordelen. Ze ontdekten dat de autistische kinderen deze test niet doorstonden, terwijl de neurotypische kinderen deze wel doorstonden. Baron-Cohen formuleerde de "mindblindness" theorie (een onvermogen om te weten wat anderen denken) en zijn bevindingen leidden tot deze theorie wordt gebruikt als het raamwerk voor tientallen jaren van onderzoek en interventies met betrekking tot autisme. Het wordt onderwezen op college cursussen en opleidingen.
PROBLEMEN MET DE TEST
1) Het halen van deze test is meer dan het hebben van een 'intacte' ToM.
Het is niet genoeg om aan te tonen dat het kind de uitkomsten van anderen kan voorspellen. Om het te volgen, moet het kind de acties van 2 personages in een verhaal volgen, moet het weten dat Sally het wisselen van objecten niet heeft kunnen zien en moet het de exacte betekenis van de vraag begrijpen. Dus als u een kind bent met taalproblemen, problemen heeft met het rangschikken, angst heeft, aandachtsproblemen heeft, kunnen ze gemakkelijk falen.
2) De steekproefomvang van het onderzoek was KLEIN .
In de studie werden slechts 20 autistische kinderen en 27 neurotypische kinderen opgenomen, of, zoals Baron-Cohen beschreef, "NORMALE KINDEREN" . Het is zorgwekkend om zulke conclusies te trekken uit een klein aantal deelnemers, vooral omdat het een generatie van theorieën en veronderstellingen op gang heeft gebracht.
3) De test is gebaseerd op neurotypische ontwikkelingsnormen
... en het trekt conclusies op basis van de ervaringen van de onderzoekers met de wereld. Dat is een neurotypische ervaring.
4) Autistische mensen doen het meestal niet goed op tests waarbij bedrog betrokken is.
5) Het ToM-tekort kan geen verklaring geven voor: de 2 groepen mensen die elkaar niet begrijpen
6) ToM kan bij sommige autistische kinderen vertraagd zijn, maar dat betekent niet dat het nooit bestaat
De Sally-Anne-test
ALTERNATIEVE THEORIEN...
Wat interessant is, is dat een licht gewijzigde versie van de test is uitgevoerd met autistische kinderen waarbij een beloning werd aangeboden voor het juiste antwoord, en dit verbeterde de resultaten drastisch (74% van de kinderen slaagde voor deze test, terwijl slechts 13% voor de originele test slaagde ) . En sindsdien is er een nieuwere theorie: ToM kan worden onderverdeeld in affectieve empathie (het afleiden van de emoties van mensen) en cognitieve empathie (het afleiden van de overtuigingen van mensen). Terwijl sommige autistische mensen lager scoren op cognitieve maatregelen, is gebleken dat ze niet anders scoren op affectieve maatregelen dan niet-autisten.
BRONNEN
Milton, DEM (2012). Over de ontologische status van autisme: het 'dubbele empathieprobleem'. Handicap & Maatschappij, 27 (6), 883-887.
"Over autisme gesproken" (2020). - Het dubbele empathieprobleem: Link
Sasson, N., Faso, D., Nugent, J. et al. Neurotypische leeftijdsgenoten zijn minder bereid om te communiceren met mensen met autisme op basis van Thin Slice-oordelen. Sci Rep 7, 40700 (2017). https://doi.org/10.1038/srep40700
Kasari C, Dean M, Kretzmann M, Shih W, Orlich F, Whitney R, Landa R, Lord C, King B. Kinderen met een autismespectrumstoornis en sociale vaardigheidsgroepen op school: een gerandomiseerde studie waarin de interventiebenadering en de samenstelling van leeftijdsgenoten worden vergeleken. J Kinderpsychologische psychiatrie. 2016 februari;57(2):171-9. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26391889/
Crompton CJ, Ropar D, Evans-Williams CV, Flynn EG, Fletcher-Watson S. Autistische peer-to-peer informatieoverdracht is zeer effectief. autisme. 2020;24(7):1704-1712. doi: 10.1177/1362361320919286
Morrison KE, DeBrabander KM, Jones DR, Faso DJ, Ackerman RA, Sasson NJ. Resultaten van sociale interactie in de echte wereld voor autistische volwassenen in combinatie met autisten in vergelijking met typisch ontwikkelende partners. autisme. 2020 juli;24(5):1067-1080. doi: 10.1177/1362361319892701
Peterson, C., Slaughter, V., Peterson, J., Premack, D. (2013). "Kinderen met autisme kunnen de overtuigingen van anderen volgen in een competitief spel. Koppeling
De Sally-Anne-test. Baron-Cohen, Simon; Leslie, Alan M.; Frith, Uta (oktober 1985). "Heeft het autistische kind een 'theory of mind'? - Link
Wederzijds (verkeerd) begrip: herkaderen van autistische pragmatische "beperkingen" met behulp van relevantietheorie Citaat: Williams GL, Wharton T en Jagoe C (2021) Wederzijds (verkeerd) begrip: herkaderen van autistische pragmatische "beperkingen" met behulp van relevantietheorie. Voorkant. Psychol. 12:616664. doi: 10.3389/fpsyg.2021.616664 link