3 DES PLUS GRANDS MYTHES SUR L'AUTISME
« Les personnes autistes ont de faibles compétences sociales »
Les personnes autistes ont des compétences sociales.
Nous devons arrêter de perpétuer le récit selon lequel les personnes autistes ont des déficits sociaux. Lorsque les orthophonistes effectuent des évaluations sur des enfants autistes, ils doivent considérer que la majorité des évaluations sont basées sur des normes sociales neurotypiques (NT). La pragmatique est un domaine construit sur les styles de communication NT.
Forcer les compétences sociales NT sur les personnes autistes conduit à:
La raison d'être de l'enseignement des compétences sociales est que les personnes autistes apprennent à socialiser dans le « monde réel » (avec les NT...) afin qu'elles puissent se faire des amis et mener une vie épanouissante. Mais souvent, le résultat est que les personnes autistes vivent le contraire. Leur dire que pour se faire des amis et réussir dans la vie, ils doivent exercer ces compétences sociales et agir plus NT est extrêmement dommageable. Il leur apprend à masquer. Devoir adopter les compétences sociales des NT rend les personnes autistes plus isolées, anxieuses, déprimées et anxieuses parce qu'elles sentent qu'elles ont agi moins autistes si elles veulent être acceptées. Cela ne se traduit pas par des amitiés significatives et durables - cela se traduit par des amitiés superficielles, unilatérales, moins significatives, et finissent par laisser la personne autiste se sentir incomprise et épuisée en raison de l'épuisement de l'imitation des NT.
En tant que groupe marginalisé, les personnes autistes ont été historiquement rejetées socialement, intimidées et exclues depuis qu'elles sont de jeunes enfants - même lorsqu'elles essaient d'adopter les compétences sociales des NT et agissent comme tout le monde. La formation aux compétences sociales leur apprend à s'intégrer, à s'intégrer, et ils apprennent qu'il n'est pas acceptable d'être eux-mêmes authentiques.
Beaucoup de gens qui lisent ceci pourraient penser "d'accord, cela semble intéressant, je comprends. Mais attendez, les enfants autistes doivent être préparés pour le "monde réel" et vivre en société comme nous le faisons. Nous devons leur enseigner ces compétences. Tout le monde doit le faire, c'est juste la vie"
Ma réponse à cela est - Il est acceptable d'enseigner aux personnes autistes comment les NT socialisent et communiquent. En fait, nous avons la responsabilité de le faire, car ils vont interagir avec les NT dans la communauté - pour leur propre sécurité et leur bien-être, ils doivent être préparés à cela afin qu'ils sachent comment gérer les interactions en cas de malentendus. Parce qu'ils le feront. Cela ne signifie pas que nous leur dictons qu'ils DOIVENT adopter ces compétences sociales. Nous enseignons aux NT et aux autistes les styles de communication les uns des autres.
De plus, en supposant que « nous » et « tout le monde » sont NT, alors non, ce n'est pas la même chose.
Les personnes autistes sont neurologiquement différentes et vivent dans un monde qui n'est pas fait pour elles. Cela signifie que les personnes du NT ne vivent pas les luttes et les barrières quotidiennes des personnes autistes. Les NT n'ont pas à masquer comme le font les autistes - certainement pas dans la même mesure, et s'ils le font, cela ne ressemble en rien à la façon dont les personnes autistes se masquent. Les NT ne subissent pas le même fardeau émotionnel, mental et physique du masquage. Ils n'ont pas de surcharge sensorielle ni d'effondrement en raison de la suppression des traits autistiques. Ils n'ont pas à passer des heures/jours/semaines à se ressourcer grâce à une interaction sociale constante. Ils ne subissent pas les dommages que cela cause à l'estime de soi. Ils n'ont pas à supprimer leur stimulation, leur écholalie, leur style de communication ou leurs intérêts particuliers. Ils n'ont pas à forcer le contact visuel au point que cela soit physiquement douloureux. Ils n'ont pas à renoncer à leur authenticité pour être acceptés, contrairement aux autistes. Ils ne rencontrent pas les mêmes obstacles en matière d'emploi, d'éducation et dans la communauté.
Les personnes autistes ont un MEILLEUR engagement social lorsqu'elles sont avec d' autres personnes autistes
LA RECHERCHE / LA PREUVE
"L'interaction sociale est relationnelle - elle repose autant sur les compétences du partenaire de communication que sur celles de la personne autiste" - ( Sasson et al., 2017)
La communication est une rue à double sens. Les malentendus qui se produisent dans une conversation ne sont pas uniquement dus à une seule personne - Le problème de la double empathie (Dr Damian Milton)
Les enfants autistes montrent un meilleur engagement social lorsqu'ils sont avec d'autres enfants autistes, par rapport à lorsqu'ils sont avec des pairs du NT - (Kasari et al., 2015)
Les personnes autistes partagent des informations avec autant de succès que les personnes NT. Les personnes autistes "ont les compétences pour bien partager des informations les unes avec les autres et avoir de bonnes relations, et qu'il y a des problèmes sélectifs lorsque des personnes autistes et non autistes interagissent" - (Crompton et al., 2020)
Les personnes autistes ont révélé davantage d'elles-mêmes à d'autres personnes autistes par rapport aux personnes non autistes. "Les résultats suggèrent que l'affiliation sociale peut augmenter pour les adultes autistes lorsqu'ils sont en partenariat avec d'autres personnes autistes, et soutiennent le recadrage des difficultés d'interaction sociale dans l'autisme comme une déficience relationnelle plutôt qu'individuelle" - (Morison et al., 2020)
« Les pairs neurotypiques sont moins disposés à interagir avec les personnes autistes sur la base de jugements en tranches minces » - (Sasson et al., 2017)
Le message à emporter...
Tout comme nous enseignons aux enfants autistes les compétences sociales du NT, il est impératif d'enseigner aux enfants du NT à quoi ressemblent les compétences sociales autistes. Et d'ACCEPTER cela. Nous devons permettre aux personnes autistes de communiquer de la manière qu'elles préfèrent et les laisser être qui elles sont vraiment.
"Les autistes manquent d'empathie"
Bien que je ne nie pas que certaines personnes autistes manquent d'empathie (comme le font certains neurotypiques), il a été postulé pendant des décennies qu'être autiste = pas d'empathie. Les personnes autistes ressentent les choses si intensément que c'en est bouleversant. Certaines des personnes les plus empathiques que je connaisse sont autistes. Être hypersensible aux stimuli de l'environnement signifie que les émotions des autres peuvent être épuisantes (voir 'Traitement sensoriel') . La réciprocité sociale peut être trop exigeante lorsqu'une personne autiste essaie de traiter autant de stimuli, tout en gérant les difficultés de traitement du langage / fonctionnement exécutif. Cependant, pour NTS, cela est souvent interprété à tort comme un déficit de communication.
Le problème de la double empathie inventé par le Dr Damian Milton (chercheur/universitaire autiste) affirme que l'empathie est un processus relationnel et transactionnel et qu'une conversation est donc une voie à double sens. Les malentendus qui surviennent entre un neurotypique et une personne autiste arrive aux deux personnes . L'incompréhension mutuelle est partagée par les deux groupes de personnes ; la personne non autiste ET autiste. Une personne neurotypique ne comprendra pas comment une personne autiste vit le monde et ne communique pas comme le fait une personne autiste.
Et pourtant, ce sont les gens autistes qui sont étiquetés comme ayant des déficiences sociales et le traitement donnés pour les forcer à comprendre mieux les non-autistes, au lieu de NTS enseignement les styles de communication des personnes autistes. Les NT communiquent de différentes manières. Par exemple, les NT laissent des indices et supposent que la personne autiste doit savoir ce qu'elle pense (lecture mentale) et s'attend à ce qu'elle sache quelle réponse donner.
Le NT impose ses idées sur ce qui est socialement acceptable. Le NT ne considère souvent pas ce qui se passe dans l'esprit de la personne autiste dans ces échanges, et quelles pourraient être les raisons sous-jacentes pour lesquelles elle pourrait ne pas lui donner les réponses qu'elle attend. C'est LE PROBLÈME DE LA DOUBLE EMPATHIE. Il peut y avoir une multitude de raisons pour lesquelles la personne autiste n'a pas rendu la pareille au sujet initié par le NT - voir 'capacitisme'.
Les personnes autistes connaissent des ruptures de communication constantes avec les membres de la communauté en raison des différences de styles de communication. De nombreux NT prétendront qu'ils ont des compétences sociales supérieures à celles des autistes. Mais ce n'est tout simplement pas vrai. Il y a BEAUCOUP de NT qui manquent d'empathie et ont de faibles compétences sociales. Les NT ne disent pas ce qu'ils veulent dire, laissent la place à des interprétations différentes, sont vagues dans ce qu'ils disent, puis lorsque les personnes autistes posent des questions pour obtenir des éclaircissements, le NT les traite comme si c'était eux qui avaient le problème. Quand on dit "Je ne sais pas ce que vous voulez dire", ou "Je ne comprends pas", c'est tout autant la responsabilité du NT de clarifier le malentendu et de communiquer clairement.
"Les personnes autistes n'ont pas de théorie de l'esprit (ToM)"
On dit que ToM est « la capacité de se mettre à la place d'une autre personne ». On dit que ToM fait défaut chez les personnes autistes (ou inexistantes ), cependant, il a été largement mal compris pendant des décennies et complètement démystifié dans la recherche contemporaine.
L'idée de ToM vient d'un test de fausse croyance (tromperie) conçu dans les années 1980 appelé le test de Sally-Anne . Le psychologue clinicien Simon Baron-Cohen et ses collègues ont conçu le test afin d'évaluer la ToM d'un enfant. Ils ont constaté que les enfants autistes échouaient à ce test alors que les enfants neurotypiques le réussissaient. Baron-Cohen a formulé la théorie de la « mindblindness » (incapacité de savoir ce que pensent les autres) et ses conclusions ont conduit à cette théorie utilisée comme cadre pour des décennies de recherche et les interventions concernant l' autisme. Il est enseigné dans les cours collégiaux et les programmes menant à un diplôme.
PROBLÈMES AVEC LE TEST
1) Il y a plus à réussir ce test que d'avoir un ToM « intact ».
Il ne suffit pas de démontrer que l'enfant peut prédire les résultats des autres. Pour le suivre, l'enfant doit suivre les actions de 2 personnages dans un récit, doit savoir que Sally n'a pas pu voir le changement d'objets, et doit comprendre le sens exact de la question. Donc si vous êtes un enfant avec des difficultés de langage, a des problèmes de séquençage, a de l'anxiété, des difficultés d'attention, ils pourraient facilement échouer.
2) La taille de l'échantillon de l'étude était MINUSCULE .
Dans l'étude, seuls 20 enfants autistes et 27 enfants neurotypiques ont été inclus, ou, comme l'a décrit Baron-Cohen, « ENFANTS NORMAUX » . Tirer de telles conclusions à partir d'un petit nombre de participants est préoccupant, d'autant plus que cela a déclenché une génération de théories et d'hypothèses.
3) Le test est basé sur les normes de développement neurotypiques
... et il tire des conclusions basées sur les expériences des chercheurs du monde. Ce qui est une expérience neurotypique.
4) Les personnes autistes n'ont pas tendance à bien réussir les tests qui impliquent la tromperie.
5) Le déficit ToM ne peut pas les 2 groupes de personnes qui ne se comprennent pas
6) ToM peut être retardé chez certains enfants autistes, mais cela ne veut pas dire qu'il n'existe jamais
Le test de Sally-Anne
THÉORIES ALTERNATIVES...
Ce qui est intéressant, c'est qu'une version légèrement modifiée du test a été réalisée avec des enfants autistes dans laquelle une récompense était offerte pour la bonne réponse, et cela a considérablement amélioré les résultats (74% des enfants ont réussi ce test, alors que seulement 13% ont réussi le test original ) . Et depuis, il y a eu une théorie plus récente : la ToM peut être séparée en empathie affective (déduire les émotions des gens) et empathie cognitive (déduire les croyances des gens). Alors que certaines personnes autistes obtiennent des résultats inférieurs sur les mesures cognitives, il a été constaté qu'elles n'obtiennent pas de résultats différents sur les mesures affectives par rapport aux non-autistes.
SOURCES
Milton, DEM (2012). Sur le statut ontologique de l'autisme : Le « problème de la double empathie ». Handicap & Société, 27(6), 883-887.
"En parlant d'autisme" (2020). - Le problème de la double empathie : Lien
Sasson, N., Faso, D., Nugent, J. et al. Les pairs neurotypiques sont moins disposés à interagir avec les personnes autistes sur la base de jugements en tranches minces. Sci Rep 7, 40700 (2017). https://doi.org/10.1038/srep40700
Kasari C, Dean M, Kretzmann M, Shih W, Orlich F, Whitney R, Landa R, Lord C, King B. Enfants atteints de troubles du spectre autistique et groupes de compétences sociales à l'école : un essai randomisé comparant l'approche d'intervention et la composition des pairs. J Psychopsychiatrie de l'enfant. Février 2016 ; 57(2) : 171-9. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26391889/
Crompton CJ, Ropar D, Evans-Williams CV, Flynn EG, Fletcher-Watson S. Le transfert d'informations entre pairs autistes est très efficace. Autisme. 2020;24(7):1704-1712. doi:10.1177/1362361320919286
Morrison KE, DeBrabander KM, Jones DR, Faso DJ, Ackerman RA, Sasson NJ. Résultats de l'interaction sociale dans le monde réel pour les adultes autistes jumelés à des autistes par rapport aux partenaires en développement typique. Autisme. Juil 2020 ;24(5) :1067-1080. doi: 10.1177/1362361319892701
Peterson, C., Slaughter, V., Peterson, J., Premack, D. (2013). "Les enfants autistes peuvent suivre les croyances des autres dans un jeu compétitif. Relier
Le test de Sally-Anne. Baron-Cohen, Simon ; Leslie, Alan M.; Frith, Uta (octobre 1985). « L'enfant autiste a-t-il une « théorie de l'esprit » ? - Lien
Compréhension (mal) mutuelle : recadrage des « déficiences » pragmatiques autistes à l'aide de la théorie de la pertinence Citation : Williams GL, Wharton T et Jagoe C (2021) De face. Psychol. 12:616664. doi: 10.3389/fpsig.2021.616664 lien